Domingo 09 de agosto de 2015

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Mundo - Internacional
ONGs envían ayuda a los afectados por enfermedad rara PKU en Gaza
09 ago 2015
Fuente: Madrid, (EFE).-
Por: Marta Sotres
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Los 210 enfermos de fenilcetonuria o PKU (sus siglas en inglés) que hay en Gaza recibirán ayuda de dos organizaciones españolas, después de estar un año sin tratamiento por falta de subvenciones a raíz de la ofensiva israelí Operación Margen Protector contra la Franja el verano de 2014.
Para AgataBak, coordinadora de la nueva campaña solidaria "210 niños de Gaza", este es el motivo que ha impulsado el primer proyecto internacional de la Asociación de Fenilcetonúricos de Madrid y OTM (Asfema) y de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh), cuya meta es "la mejora de la calidad de vida del paciente", declaró en una entrevista con EFE.
Ambas asociaciones fueron alertadas de esta situación "dramática" en Gaza gracias a la petición de ayuda online de un miembro de la ONG palestina Brilliant Future Association, que opera sobre el terreno en apoyo a las víctimas de este trastorno metabólico y que ahora colabora en la iniciativa de las organizaciones españolas.
La PKU es una enfermedad rara hereditaria en la que, según explica Bak, "no hay secuelas" si se trata desde el nacimiento. Si, por el contrario, no se medica al recién nacido, los síntomas van apareciendo de manera progresiva e "irreversible" generando daños en el sistema nervioso y "retraso en el desarrollo motor e intelectual".
Fuente: Madrid, (EFE).-