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ONGs envían ayuda a los afectados por enfermedad rara PKU en Gaza - Periódico La Patria (Oruro - Bolivia)
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Domingo 09 de agosto de 2015

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Domingo 09 de agosto de 2015
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Mundo - Internacional

ONGs envían ayuda a los afectados por enfermedad rara PKU en Gaza

09 ago 2015

Fuente: Madrid, (EFE).-

Por: Marta Sotres

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Los 210 enfermos de fenilcetonuria o PKU (sus siglas en inglés) que hay en Gaza recibirán ayuda de dos organizaciones españolas, después de estar un año sin tratamiento por falta de subvenciones a raíz de la ofensiva israelí Operación Margen Protector contra la Franja el verano de 2014.

Para AgataBak, coordinadora de la nueva campaña solidaria "210 niños de Gaza", este es el motivo que ha impulsado el primer proyecto internacional de la Asociación de Fenilcetonúricos de Madrid y OTM (Asfema) y de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh), cuya meta es "la mejora de la calidad de vida del paciente", declaró en una entrevista con EFE.

Ambas asociaciones fueron alertadas de esta situación "dramática" en Gaza gracias a la petición de ayuda online de un miembro de la ONG palestina Brilliant Future Association, que opera sobre el terreno en apoyo a las víctimas de este trastorno metabólico y que ahora colabora en la iniciativa de las organizaciones españolas.

La PKU es una enfermedad rara hereditaria en la que, según explica Bak, "no hay secuelas" si se trata desde el nacimiento. Si, por el contrario, no se medica al recién nacido, los síntomas van apareciendo de manera progresiva e "irreversible" generando daños en el sistema nervioso y "retraso en el desarrollo motor e intelectual".

En ambos casos, el afectado requerirá de por vida una dieta estricta y restringida en proteína (debido a su incapacidad de descomponer el aminoácido fenilalanina), en cuyo menú diario sólo podrán incluirse frutas y verduras, así como comida especial baja en proteína y un suplemento dietoterápico conocida como fórmula.

Esta situación se ve agravada por el conflicto que vive la zona, en la que "la precariedad de los medios materiales" y "la pobreza" dificultan el tratamiento y generan "una desesperación increíble".

A partir de la Operación Margen Protector "se interrumpió la distribución de la (medicación) fórmula en hospitales" que suple las carencias que por dieta son inevitables y que "si no se la das al niño sufre malnutrición prácticamente", alerta Bak, enferma crónica de PKU.

"Si estimas que el coste por paciente son 150-200 dólares al mes, no es lo mismo gastarlo ganando lo que ganas en Europa que en Gaza", añade.

Desde España "no podemos mandar comida ni medicación por los problemas que supone", cuenta Bak, en referencia a las restricciones legales para la exportación de productos médicos y a las dificultades de acceso de ayuda humanitaria debido al bloqueo existente en el territorio palestino.

El primer envío del dinero de la campaña (1.500 euros) que las asociaciones enviarán la próxima semana podrá, por tanto, pagar durante un mes el tratamiento de diez afectados.

Fuente: Madrid, (EFE).-
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