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Sábado 08 de noviembre de 2014

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Sábado 08 de noviembre de 2014
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A 163 años de este día histórico
Se celebró con honores iza de la Bandera en el Conchupata
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Bolivia pide a CIJ que declare su competencia en demanda marítima
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Ministro chileno asegura que Bolivia pretende desconocer Tratado de 1904
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Santalla:
Empresas que no cumplan con segundo aguinaldo pagarán doble
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Oruro soportó ayer el día más caluroso en lo que va del año
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Varios
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Vehículos
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Casas y lotes
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Maquinarias
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Teléfonos
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Alquileres
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Editorial
El precio del crudo cae y los ingresos del país en debate
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Picadas
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Pasó y ahora viene lo serio
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HUMUS
Apostar por la vida
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DESDE LA TIERRA
Del sur al Camacho
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Dignificar la muerte
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Durante una marcha
Niños del colegio “Mario Flores” escenificaron las etnias bolivianas
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Asambleísta, Eduardo Campos
Elaboración de Estatuto Autonómico fue colectiva y sin uso de “rodillo”
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COD no tuvo poder de convocatoria en marcha por defensa del Carnaval
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Sombrero, gafas y bloqueador, vitales para protección de rayos solares
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Economistas buscan concretar su infraestructura
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Feria del Charquekan agrupará a algo más de 50 vendedoras
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Advertencia de cooperativistas
Aguas ácidas de mina San José podrían llegar a la zona central
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Oruro es sede de la Competencia Latinoamericana de Programación
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Agresores menoscaban autoestima de las mujeres
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Personas con discapacidad sufren violencia sexual por sus parientes
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Miembros del “Ghislain Dube” preocupados por posible desalojo
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A quien corresponda...
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Anticréticos
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Empleos
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Fabriles manifiestan su preocupación por Enatex
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En Tarija fallece un menor de edad por consumir agua de río
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Sociales
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Ante casos de trata se recomienda no confiar en personas desconocidas
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Obispos piden reconocer objeción de conciencia en casos de aborto
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Discapacitados tendrán preferencia al momento de parquearse en La Paz
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Condolencia
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Dra. IVANA MILENKA ALANDIA RAMÍREZ (Q. D. D. G.)
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Sentida Condolencia
Dra. IVANA MILENKA ALANDIA RAMÍREZ (Q. D. D. G.)
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Invitación Religiosa
Sr. DEMETRIO MACHACA SOLIZ (Q. E. P. D.)
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Mundo - Internacional

Alianza iberoamericana pide convertir enfermedades raras en una prioridad

08 nov 2014

Fuente: Lisboa, 7 (EFE).-

Asociaciones y especialistas en enfermedades raras de España, Portugal y varios países de América Latina concluyeron hoy (ayer) un encuentro en el que se marcaron como objetivo convertir la atención a este colectivo en una prioridad.

Así lo señaló el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, durante su intervención en el acto de clausura de este foro celebrado a las afueras de Lisboa, que contó con la presencia de la reina de España Letizia y de la primera dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, entre otras autoridades.

“Necesitamos unir las manos con fuerza para que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad para cualquier país de Iberoamérica y del mundo”, defendió el experto ante un auditorio lleno.

Carrión hizo un llamamiento “a los responsables de las diferentes administraciones, de la industria farmacéutica y de las asociaciones de pacientes, a los familiares que viven el día a día de estas enfermedades y a la sociedad en general” para que el tratamiento de este tipo de dolencias obtenga la suficiente atención.

El II Encuentro Iberoamericano sobre Enfermedades Raras se prolongó durante toda esta semana y reunió a representantes de Argentina, Brasil Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.

El presidente de la delegación española destacó la importancia de este tipo de reuniones para poder “intercambiar experiencias” y poner en común “buenas prácticas”.

“Tenemos que ir encauzando el camino más adecuado para que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Aliber, creada en 2013- sea un referente en el contexto internacional”, abundó.

La responsable portuguesa, Paula Brito e Costa, instó a los familiares que conocen de primera mano estas dolencias a “transformar el dolor en entrega” para mejorar las condiciones de este colectivo. “Las enfermedades raras tienen que ser una prioridad política”, recalcó Brito e Costa, quien insistió también en la labor de “sensibilización” que deben asumir las entidades que trabajan en el área.

Fuente: Lisboa, 7 (EFE).-
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